Adapter les apports nutritionnels chez les enfants en situation de polyhandicap

        Nutrition entérale à base d’aliments naturels

(D’après la communication du Pr Dominique Guimbert, Lille)

Depuis une dizaine d’années, il est constaté l’émergence d’une nutrition entérale (NE) à base d’aliments naturels qu’il s‘agisse de NE à base d’aliments mixés maison (HBTF : homemade blenderized tube feeding) ou de NE industrielle à base d’aliments naturels (CBTF : commercial blended tube feeding). Pour les aliments mixés maison, l’idée est de revenir à des aliments naturels, variés et frais vs une NE industrielle pasteurisée (lactée) mais également de prendre le temps de cuisiner pour son enfant voire d’améliorer la tolérance de la NE. Une méta-analyse très récente (Delcourt H et al. J Ped Gastroenterol Nutr 2025 doi: 10.1002/jpn3.70240) ayant inclus 17 études (1 585 patients) non randomisées a montré sous NE à base d’aliments mixés maison une amélioration des symptômes gastro-intestinaux (reflux, vomissements, gastroparésie, motricité intestinale), des résultats variables sur la constipation, une nécessité de parfois augmenter les apports et une amélioration quasi-constante de la qualité de vie et du sommeil. Une autre étude portant plus spécifiquement sur le microbiote (Gallagher K et al. J Parenter Enteral Nutr 2018 ;42 :1046-60) a inclus 20 enfants recevant une NE à plus de 75 % avec changement de NE sur 4 semaines vers une HBTF. Un recueil de selles a été réalisé à la 6^ème, 10^ème et 22^ème semaines ainsi qu’un prélèvement buccal. Au niveau des selles, il a été observé une augmentation de la diversité et de la richesse bactérienne et une augmentation de la diversité au niveau de la muqueuse buccale. Concernant le microbiote, réduction des Protéobactéria à 6 mois (p=0,02), tendance à l’augmentation des Firmicutes (p=0,08) et, pendant la phase de transition, diminution d’Eubacterium dolichum (p<0,05) et de Lachnospira sp. (p<0,05).

Quels sont les freins à la mise en place d’une NE à base d’aliments mixés maison ? Ils sont multiples (Doyle C et al. Child Care Health Dec 2024 ;e13222) :

• Besoin de soutien professionnel avec un rôle clé des diététiciens pour assurer la sécurité nutritionnelle, donner des conseils pratiques et assurer le suivi ;
• Des risques clairement identifiés : potentiel déséquilibre nutritionnel, contamination bactérienne et obstruction des sondes ;
• Des barrières : viscosité des préparations, temps de préparation, réticences des professionnels :
• Coût initial avec nécessité d’un mixeur performant ;
• Manque de Recommandations : le BDA (British Dietetic Association) et l’ESPGHAN encouragent les diététiciens à soutenir les familles qui choisissent cette option mais sans en recommander l'usage systématique.

La position de l’ESPGHAN à ce sujet est la suivante (Köglmeier J et al. J Pediatr Gastoenterol Nutr 2023 ;76 :109-117) :

• Les formules commerciales stériles demeurent le standard de référence en termes de sécurité et de croissance ;
• Les aliments mixés maison peuvent être bénéfiques (alternative encadrée) si l’hygiène, la texture et la nutrition sont maîtrisées ;
• Le suivi est indispensable avec une évaluation initiale et un contrôle régulier par un médecin et un diététicien pour ajuster les apports et les pratiques ;
• L’introduction doit être graduelle et progressive pour tester la tolérance et adapter les recettes.

Les aliments mixés maison doivent être évités ou différés en cas d’immunodéficience avérée (risque infectieux accru), d’alimentation post-pylorique (texture et sécurité non adaptées) ou de troubles métabolique complexes (besoin de formulations précises et stables).

En pratique, l’hygiène doit être stricte (préparation, conservation au froid et durée d’utilisation maîtrisée) et la texture adaptée (mixage fin et filtration si besoin pour limiter les obstructions). Un plan d’urgence doit être mis en place avec procédure en cas de sonde bouchée et contact facile avec l’équipe soignante. Les recettes doivent être équilibrées avec diversité d’aliments, sources de protéines, lipides, fibres et micronutriments validées par un diététicien.

• Les aliments mixés maison sont à préparer au plus près de l’administration : instiller en 2 heures maximum si la température de la pièce est < 32°C (1 heure maximum si > 32°C). Il ne faut pas conserver la préparation plus de 24 heures au réfrigérateur et la sortir 20 minutes avant l’administration en mélangeant bien. La congélation est possible dans les 24 heures suivant la préparation et doit être conservé au maximum 3 mois.
• L’administration se fait préférentiellement sur un bouton de gastrostomie, avec un prolongateur non coudé (éviter la sonde naso-gastrique et la sonde gastro-jéjunale en raison du risque d’obstruction (privilégier 14 Fr, le 12 Fr est également possible).
• En bolus à la seringue (texture 0 ou 1) ou parfois sur pompe à débit > 300 ml/h pour éviter la prolifération bactérienne en sachant que certains fabricants de pompes ne recommandent pas l’utilisation d’aliments mixés.
• Le rinçage est essentiel avec une seringue de 60 ml donnée quotidiennement par le prestataire avec embout siliconé. A laver avec une brossette et de l’eau savonneuse.

Une enquête récente (Scarpato E et al. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2025 ;81 :339-345) a été faite auprès de membres de l’ESPGHAN portant sur l’utilisation d’alimentation mixée naturelle (BD) auprès d’enfants porteurs de gastrostomie. 26 questionnaires ont été reçus (13 pays) dont 84,6 % de gastroentérologues pédiatriques et 61,5 % utilisant les BD mais seulement dans certaines conditions. Le motif principal de prescription était la demande parentale (53,8 %) avec une préférence pour les BD faits maisons (57,7 %) vs commerciaux (15,4 %). 69,2 % ont observé un impact sur les symptômes gastro-intestinaux : amélioration des vomissements (61,1 %), de la constipation (50 %), des nausées et des ballonnements (38,9 %). La raison principale de non-utilisation était la composition nutritionnelle non standardisée.

En conclusion, l’alimentation mixée naturelle et les formules industrielles à base d’aliments naturels sont couramment utilisées en pratique clinique mais avec une grande variabilité. Les preuves scientifiques demeurent limitées et parfois contradictoires (manque d’études prospectives, d’études randomisées et contrôles et de données d’efficacité et de sécurité à long terme). Les études actuelles suggèrent une amélioration des symptômes digestifs hauts et cette approche gagne en popularité chez les enfants polyhandicapés.

        Nutrition de l’enfant avec polyhandicap

(D’après la communication du Dr Frédéric Gottrand, Lille)

Les Recommandations de l’ESPGHAN dont la précédente version date de 2017 sont en cours de réactualisation avec l’identification de plusieurs points clefs :

• L’évolution de l’état nutritionnel repose en pratique sur des mesures anthropométriques (poids, taille, périmètre brachial) mais aussi de la masse grasse (pli tricipital) qu’il convient de réaliser tous les 6 mois, plus qu’une mesure à un temps donné, la cinétique de la croissance pondérale et staturale. La mesure de la hauteur talon/genou ou de la longueur tibiale doit être mesurée pour évaluer la croissance quand la taille ne peut être mesurée. Cette évolution de l’état nutritionnel est la meilleure façon d’estimer en pratique les apports nécessaires qu’il s’agisse de la phase de rattrapage ou de la phase d’entretien/croissance,
• La question des courbes de référence à utiliser chez l’enfant polyhandicapé demeure posée qu’il s’agisse de définir une obésité, un état normal ou une dénutrition ;
• Le problème de l’obésité qui peut se poser en cas de nutrition entérale exclusive,
• La nécessité d’un bilan biologique une fois par an pour évaluer la carence en micronutriments,
• La mesure de la densité minérale osseuse (DMO) est recommandée de façon régulière. Une DMO faible (< - 2DS) est observée chez près de 70 % des patients polyhandicapés avec un risque annuel de fracture de 4 %. La vitamine D et le calcium, ainsi que les biphosphonates, améliorent la DMO,
• Le suivi nutritionnel doit être précoce et intégré et les décisions de soutien nutritionnel anticipées,
• Enfin, il importe d’accompagner et d’anticiper la transition vers l’âge adulte.