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Enjeux éthiques des soins nutritionnels en situation de polyhandicap
(D’après la communication du Dr Jean-Charles Preiser, Bruxelles, Belgique)
L’évaluation de la qualité de vie dans le contexte du polyhandicap comporte plusieurs spécificités : la façon dont un individu perçoit son bien-être global est une approche courante pour évaluer sa qualité de vie. Habituellement, ces évaluations sont réalisées en demandant aux personnes d’évaluer elles-mêmes leur propre qualité de vie à partir d’échelles validées sur un grand nombre de participants. La personne polyhandicapée ne pouvant effectuer cette évaluation elle-même, sa qualité de vie est estimée par des tiers ayant une bonne connaissance de sa situation, mais ne peut de fait être comparée à la qualité de vie de la population générale. De plus, une évaluation par autrui pose une question éthique propre à cette situation particulière : celui qui évalue (parent ou proche) est un bon évaluateur quand il connait le mieux la personne en situation de polyhandicap. A travers la présentation d’un cas clinique complexe, femme de 47 ans polyhandicapée et vivant chez ses parents où il a fallu surmonter les résistances de part et d’autre pour mettre en place une gastrostomie et une nutrition entérale quasi-exclusive, le Dr Jean-Charles Preiser a rappelé les difficultés de la prise de décision partagée avec un patient en situation de handicap. Une étude (Noorlandt HW et al. J Intellect Disabil Res 2020 ;64(11) :881-894) portant sur une méta-analyse de 10 études n'a retrouvé que 2 études où le patient avait pu participer à la prise de décision. Bien que l'importance d'impliquer les personnes atteintes d'une déficience intellectuelle dans le processus décisionnel soit soulignée, il n'existe pas de bonnes pratiques ni de Recommandations sur la manière dont cela devrait se dérouler. Les auteurs recommandent de développer des aides qui soutiennent spécifiquement la prise de décision partagée avec les personnes atteintes d'une déficience intellectuelle, et ce particulièrement en situation de fin de vie. Il est aussi possible de saisir le comité d’éthique (formulaire sur le site de la SFNCM ; courriel à presidentcesfncm@gmail.com) avec organisation d’une réunion (en visio) dans les 7 jours. Autour de la table : le(s) demandeur(s), les membres du bureau, ceux du CR-SFNCM et des membres invités selon l’objet de la demande (philosophe, religieux, patient partenaire, etc …).
